Autismo. Uma forma de Ser, Sentir e Ver o Mundo.

Nossa matéria hoje será muito especial, afinal, 02 de abril é dia da conscientização mundial sobre o AUTISMO. Expondo seus principais marcos históricos, seus direitos de cidadãos e uma linda entrevista com os pais de Lucas, uma criança com autismo que desde cedo supera diariamente seus desafios internos.

Em um breve relato histórico, o termo “autismo” foi utilizado a primeira vez em 1908, pelo psiquiatra suíço Eugen Bleuler, era utilizado para descrever o grupo de pessoas que tinha sintomas relacionados s esquizofrenia. Em 1944, Hans Asperger, psiquiatra e pesquisador também austríaco, escreveu o artigo “A psicopatia autista na infância” que um ano depois era publicado. Nesta obra, ele observou que o padrão de comportamento e habilidades que descreveu, ocorria preferencialmente em meninos, que essas crianças apresentavam deficiências sociais graves – falta de empatia, baixa capacidade de fazer amizades, conversação unilateral, intenso foco em um assunto de interesse especial e movimentos descoordenados. Apesar da aparente precocidade verbal de seus assuntos, Asperger chamava as crianças que estudou de pequenos professores, devido à habilidade de discorrer sobre um tema de maneira detalhada. Em virtude de suas publicações terem sido publicadas em alemão e seu principal trabalho na época da guerra, seu relato recebeu reduzida atenção e só na década de 1980 seu nome foi reconhecido como um dos pioneiros no estudo do autismo. A Síndrome de Asperger deve seu nome a ele (clique aqui para ler o cronograma histórico completo).

Passaram-se décadas até que em 2007 ONU institui o dia 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. “Esse ato, pelo seu simbolismo, abriu possibilidades para um maior diálogo entre as famílias, profissionais da área e os próprios indivíduos com autismo. Veio como um alerta necessário para que os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID), antes considerados raros, fossem vistos com maior responsabilidade. Pesquisas e interesse pelo TID, onde o autismo aparece como o mais prevalente, têm aumentado ano a ano, produzindo mais conhecimento, desmitificando crenças e afastando o que não é científico.” – Ricardo Halpern.

Sabemos que o Autismo vai muito além de nomenclaturas e conceitos médicos, do qual se mostra imprescindível que os pais fiquem atentos desde cedo aos pequenos sinais que seus filhos possam apresentar. Quanto mais cedo o diagnóstico é fechado mais rápido se torna a eficácia do tratamento multidisciplinar.

Para demonstrar todas estas teorias na prática, convidamos os pais de Lucas, Olívia e Silvano, para uma entrevista sobre o dia a dia de seu filho e como eles organizaram sua rotina para dar assistência necessária ao seu filho. Confira:

• Quando vocês começaram a perceber que Luquinhas poderia ser especial?

Quando era ainda bebê… chorava muito, dormia mal, comia mal, não batia palmas, não gargalhava, não dava tchau nem olhava quando era chamado pelo nome.

• Como se deu o diagnóstico e quanto tempo demorou?

O diagnóstico só foi fechado aos 3 anos, depois de passar por 2 neuropediatras.

• Houve divergência entre profissionais acerca do diagnóstico?

Sim, uma chegou a dizer que era apenas “traços de autismo” ou um atraso no desenvolvimento.

• Quando receberam o diagnóstico, o que passou na cabeça de vocês?

Primeiramente um enorme sentimento de culpa, “o que fizemos de errado??

E agora??? Como será daqui pra frente? Como ele vai se desenvolver? Ele vai falar? Vai ser independente??” Muitas dúvidas e inseguranças.

• Como vocês buscaram o tratamento?

Buscamos primeiramente entender o autismo, suas causas, sintomas e como poderíamos ajudar nosso filho a se desenvolver. Então, a Neuropediatra nos orientou em alguns métodos de terapia e indicou algumas clínicas, nessas clínicas conhecemos outros pais, e como o custo do tratamento é muito alto, uma proprietária de uma clínica nos orientou a procurar a justiça.

• Quanto tempo vocês aguardaram a liminar do processo judicial sair para iniciar o tratamento?

Após dada entrada no processo com 3 dias tivermos a decisão com a nossa liminar, a partir disso o plano já foi intimado e nesse mesmo mês já estávamos acobertados em todos os tratamentos solicitados pela Neuropediatra.

• Hoje quais terapias ele faz diariamente?

Diariamente faz: Terapia ABA, PECS, Terapia ocupacional e Fonoaudiologia.

Durante a semana ele ainda faz psicomotricidade relacional, musicoterapia, treino funcional e é acompanhado por uma psicopedagoga.

• Qual a rotina de Luquinhas?

Manhã : escola regular; A partir das 12:00 iniciam as sessões de terapia, que finalizam entre 18h/19h, de segunda a sexta. Algumas são em domicílio, outras numa clínica multidisciplinar.

• Como é o relacionamento do Luquinhas com vocês?

Muito tranquila, muito carinho e amor!!! Nos entendemos com amor! Ele adora ficar juntinho da família.

• Quando vocês optaram por colocá-lo na escola, houve dificuldade na aceitação?

Em nenhum momento tivemos dificuldades em aceitação pelas escolas, mas na rotina escolar de vez em quando temos que tentar alguma intervenção com a ajuda das terapeutas.

• Como se deu a adaptação escolar dele?

Na primeira escola que ele estudou foi ruim, não se adaptou ao ambiente nem a professora, mas na atual escola a adaptação foi ótima, a turminha foi super acolhedora e a professora também, isso ajudou muito!!!

• Hoje a escola que ele estuda é inclusiva? Qual o grande diferencial nos estudos e quanto a escola se compromete com a inclusão?

A escola é inclusiva sim!!! Acolhe todo tipo de criança com dificuldades diferentes e tenta se adaptar a elas, mas ainda estamos longe da escola ideal para nossos anjinhos. Nós, país, temos sempre que estar cobrando e atentos à escola.

• Como vocês enxergam o papel da escola hoje no desenvolvimento do Luquinhas?

Papel crucial!!! A escola é um ambiente importantíssimo para o desenvolvimento e socialização de qualquer criança, principalmente as com necessidades especiais, elas têm que se sentir inseridas na sociedade como crianças “normais”.

• O que vocês esperam/desejam para o futuro dele ?

Desejamos um mundo mais inclusivo, que se respeite as diferenças, que ele possa ser compreendido sem julgamentos nem olhares, sem preconceitos e com igualdade de direitos, que ele consiga uma certa independência, possa viver, trabalhar, ter uma família. E que cada vez mais o autismo seja divulgado.

 O que vocês falariam para os pais que estão entrando no mundo do Autismo agora?

Calma!!! Não é o fim, é um início de um mundo novo, um mundo desconhecido, mas cheio de amor, pois acabaram de receber uma missão, um presente de Deus, um anjo para cuidar e amar, que também vai amar muito eles… Confiem e lutem pelos seus filhos que tudo vai dar certo!!!

A deficiência está na sociedade que não respeita!

Hoje as crianças do Colégio de Luquinhas deram um show de inclusão, além de diariamente ajudarem o amiguinho com Autismo na sala em seu desenvolvimento; fizeram uma linda homenagem a ele hoje com a campanha

“EU TENHO UM AMIGO AUTISTA“

Assim, vamos utilizar este dia para realmente conscientizar o mundo sobre os direitos relativos às pessoas com Autismo, no Brasil temos a Lei Brasileira de Inclusão (13.146/2015) que dispõe como devemos promover a inclusão social da pessoa com deficiência através da igualdade, exercícios de direitos, liberdade individuais e educação. Em Pernambuco existe a Lei 15.487/15, que além de reafirmar os direitos da LBI, traz diretrizes de inclusão no Estado.

É muito importante falarmos sobre isso! Mostrar ao mundo que as crianças com autismo não são “deficientes” no sentindo literal, mas são crianças (e adultos também) com habilidades diferentes e precisam ser respeitadas dentro de sua capacidade, em seu mundo interno cheio de imaginação!

São alguns destes direitos:

– Carteira de Identificação da pessoa com transtorno do espectro autista (CIPTEA);

– Avaliação com equipe multidisciplinar e interdisciplinar;

– Tratamento especializado pelo Estado, e na sua ausência na rede privada;

– Cobertura de tratamento pelas operadoras de plano de saúde em rede Certificada;

– Inclusão no mercado de Trabalho;

– Jornada de Trabalho reduzida para os pais de Autistas;

– Matrícula em qualquer instituição de ensino (pública ou privada);

– Ensino técnico e profissionalizante;

– Igualdade de preço nos planos de saúde, sendo vedado cobrança de valores superiores;

– Desconto de 80% em passagens aéreas;

– Gratuidade nas passagens de ônibus;

– Garantida a matrícula em escola regular;

– Acompanhamento escolar através de profissional capacitado;

– Prioridade de atendimento em locais públicos e privados;

– Prioridade na tramitação de processos judiciais;

– Compra de veículo novo com até 30% de desconto (IPI, ICMS etc.);

– Isenção de IPVA;

– Benefício de prestação continuada (LOAS/BPC) para aqueles que não possuam meios de prover sua própria manutenção.

Assim, caso o Estado, o plano de saúde, escolas ou instituições públicas tentem impedir o acesso aos direitos da pessoa com TEA, faça uma denúncia ao Ministério Público do Estado e busquem seus direitos através de advogado especializado na área de saúde, ou se você possui renda de até R$2.000,00 pode utilizar a Defensoria Pública para garantir que seu direito seja respeitado.

 

“AUTISMO, UMA FORMA DIFERENTE DE SER, SENTIR E VER O MUNDO”